Můj život s ALS
Prosloveno v říjnu 1987 v Birminghamu na konferenci Britské společnosti pro choroby motorického neuronu.
Často se mě lidé ptávají: „Jak se vyrovnáváte s tím, že trpíte ALS?“ Odpovídám, že o tom moc neuvažuji. Snažím se vést tak normální život, jak to jen jde, nemyslet na svůj stav a nelitovat věcí, které mi zabraňuje dělat. Není jich koneckonců zas tak mnoho.
Když jsem se dozvěděl, jakou chorobu mám, to byl pro mne obrovský otřes. Jako dítě jsem nebyl pohybově příliš nadaný. Nešly mi míčové hry a snad proto mě moc nebavil sport a fyzická aktivita vůbec. To se však změnilo, když jsem přišel do Oxfordu. Začal jsem kormidlovat veslici i veslovat, a třebaže jsem nebyl tak dobrý, abych mohl univerzitu reprezentovat, dostal jsem se na úroveň soutěže mezi oxfordskými kolejemi.
Během třetího roku v Oxfordu jsem najednou jaksi znemotorněl a několikrát jsem bez zjevného důvodu upadl. Ale až o rok později, to už jsem byl v Cambridgi, si toho povšimla maminka a vzala mě k rodinnému lékaři. Ten mi doporučil odborné vyšetření v nemocnici, k čemuž došlo krátce po mých jedenadvacátých narozeninách. Pobyl jsem tam dva týdny a podstoupil jsem celou řadu testů a vyšetření. Vzali mi vzorek svalu z paže, připojili na mne elektrody, vstříkli mi do páteře kontrastní tekutinu a sledo vali rentgenem, jak se tam pohybuje, když pohupují s postelí. Neřekli, co mi vlastně je, jen mi sdělili, že netrpím roztroušenou sklerózou a že jsem atypický případ. Pochopil jsem však, že očekávají zhoršování mého stavu a že proti tomu nemohou dělat nic jiného než mi dávat vitaminy. Také mi bylo jasné, že si od takové léčby moc neslibují. Nechtělo se mi vyptávat na podrobnosti, zřejmě nevěstily nic dobrého.
Když jsem zjistil, že mám nevyléčitelnou nemoc, která mě pravděpodobně během několika málo let zabije, byl to pro mne značný otřes. Jak se něco takového mohlo přihodit právě mně? Proč mám takto předčasně odejít ze světa? Během pobytu v nemocnici jsem však viděl umírat na leukemii chlapce, jehož jsem trochu znal z dřívějška a který ležel na protější posteli. Nebyl to hezký pohled. Viděl jsem však, že někteří lidé jsou na tom ještě hůře než já. Moje nemoc alespoň nevyvolávala bolesti a nevolnost.
Kdykoliv se mě zmocní pocit sebelítosti, vzpomenu si na toho chlapce.
Protože nebylo jasné, co se mnou bude ani jak rychle bude nemoc postupovat, nevěděl jsem, co dále dělat. Lékaři mi řekli, abych se vrátil do Cambridge a pokračoval v badatelské práci, kterou jsem právě započal v oblasti obecné teorie relativity a kosmologie. Já však s prací ne a ne pohnout; neměl jsem totiž dostatečný matematický základ a kromě toho – vždyť možná nebudu žít tak dlouho, abych doktorskou dizertaci dokončil. Cítil jsem se tak trochu jako postava z tragédie. Začal jsem poslouchat W agnera; novinové zprávy, podle nichž jsem tehdy hodně pil, však přehánějí. Potíž je v tom, že když se něco takového objeví v jednom článku, ostatní už to opakují, protože je to čtenářsky vděčné. A když se něco objevuje v tisku tak často, musí to být samozřejmě pravda.
Míval jsem tehdy dost těžké sny. Než jsem se dozvěděl, jak to s mou nemocí je, byl jsem dost znuděný životem. Nenacházel jsem nic, co by opravdu stálo za nějaké úsilí. Krátce poté, co jsem opustil nemocnici, se mi zdálo, že mám být popraven. Náhle jsem si uvědomil, kolik cenných věcí bych mohl udělat, kdyby mě omilostnili. V jiném snu, který se několikrát opakoval, jsem obětoval život pro záchranu jiných. Koneckonců když už musím stejně zemřít, ať z toho mají alespoň prospěch druzí.
Jenže jsem nezemřel. A ačkoli nad mou budoucností stále visel mrak, s údivem jsem zjistil, že se z života raduji více než předtím. Má vědecká práce postupovala kupředu, zasnoubil jsem se a oženil, dostal jsem místo na cambridgeské Caius College.
Místo výzkumného pracovníka na Caius College vyřešilo problém mého zaměstnání. Měl jsem štěstí, že jsem si zvolil teoretickou fyziku, protože to byla jedna z mála oblastí, kde můj fyzický stav nepředs…
